Hallo! Schön, dass ihr hier seid!
Ich habe beschlossen, einen Blog zum Thema Turner-Syndrom zu schreiben, da ich selbst von diesem Syndrom betroffen bin und gerne davon erzählen möchte! Leider habe ich festgestellt, dass kaum jemand dieses Syndrom kennt, und das möchte ich gerne ändern.
Ich selbst lebe jetzt schon über 30 Jahre lang mit dem Turner-Syndrom. Es gehört zu meinem Leben dazu, ich hatte deshalb als Kind zum Beispiel zwei Herzoperationen. Ich habe auch Wachstumshormone bekommen und bin damit 1,52 m groß geworden, außerdem muss ich Schilddrüsenhormone und Östrogene nehmen.
Was ich in meinem Blog möchte ist, dass sich Betroffene und deren Familien und Freunde hier über Symptome und Ursachen Ihres Syndroms informieren können, aber vor allem möchte ich auch einen Einblick in das Leben mit dem Turner-Syndrom und die täglichen kleinen Herausforderungen, denen man sich stellen muss, geben. Und ich möchte zeigen, was am Leben mit dem Turner-Syndrom gar nicht außergewöhnlich ist. Wir Turner-Frauen fahren Auto, machen Sport, erlernen Berufe und arbeiten und haben gar nicht selten auch eigene Familien.
Heutzutage kann man Chromosomenfehler wie das Down-Syndrom und das Turner-Syndrom bereits beim Embryo im Mutterleib durch eine Fruchtwasseruntersuchung oder einen einfachen Bluttest feststellen. Wenn eine solche Diagnose gestellt wird sind die werdenden Mütter und deren Familien meist überfordert, vor allem auch weil sie das Syndrom nicht kennen und nicht wissen, was mit ihrem Kind sein wird. Mir ist es eine absolute Herzensangelegenheit, den werdenden Müttern Informationen und Hoffnung zu geben! Vor allen Dingen deshalb ist es mir wichtig, dass möglichst viele Leute vom UTS wissen.
Ich freue mich immer über Rückmeldungen und Anregungen! Teilt mir gerne mit, was euch noch interessiert oder wo ihr noch Fragen habt.
Eure Claudia